平成11年7月号 「一人より二人」を体験して （全2ページ）

「一人より二人」を体験して 菊池由夏（19才大学生） （1ページ目）

第十七回「心に残る医療」入選作品から

私は最近まで、自分と同じ病を持つ人に出会ったことがなかった。
原因不明の、非常に珍しい病気と聞かされていたため、この先も一生出会うことがないのではないかと思い込んでいた。ランゲルハンス細胞性組織球症（略してLCH）と呼ばれるこの病との付き合いは、もう十九年になる。

私はこのLCHを、生まれたときから、いわば自分の個性の一部として大切に思い、いたわり続けてきた。治療法も不明のこの病を、先天性のものとして患った場合、その後の生存率は驚くほど低いという。
生後数か月で、もういつまでもつか分からないと宣告された私が、今日まで生かされてきたといのは、ある種の奇跡といってもおおげさではないのかもしれない。
にもかかわらず、私は今まで、自分自身の病については驚くはど無知であった。自分自身の体験の中で得た知識しか持っていなかったのだ。
お医者様でさえも分からないことだらけの病だというから、当然といえば当然なのかもしれないが、それにしても何も知らなすぎたのである。

そんな私に、自分の病を知るための機会が訪れた。今年の春のことである。
約一か月おきの診察に訪れた私に、主治医のT先生がおっしやった。「今度、LCHの患者会をつくることになったの。最近転院してきたiさんという方が、中心になってくれているのよ」当初、私はこの話に半信半疑であった。

T先生はこの病に詳しい方だと聞いてはいたが、まさかそんな会を結成できるほど、患者の数があるとは思えなかったからだ。
おそらく全国で唯一の『組織球症友の会』発足に伴い、一回目の会合で、私は生まれて初めて、同じ病を持つ幾人かの仲間と、直接会話を交わすことができた。
T先生は会員を前にして質間を受け、LCHについて分かってきていることなどを、私たちにも理解しやすく説明してくださった。そのお話は私にとって、まさに驚きの連続だった。
希少難病についての、一般向けの本は少ない。素人が専門書を開いてみても、内容をのみ込めるわけがない。